19 april 2017:
Kamerleden krijgen een patiënt cadeau

‘Vergoeding van medicijnen is voor mij van levensbelang’

Wim Altena (62) heeft Atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS), een ziekte die tot nierfalen leidt. Hij onderging twee keer een niertransplantatie. Henk Nijboer, woordvoerder PvdA, kreeg op 19 april Altena als patiënt cadeau. Hij adviseert hem een jaar lang over het zorgbeleid.

‘Voor mij is het bijvoorbeeld noodzakelijk dat een bepaald medicijn vergoed wordt als mijn aHUS weer opvlamt. Als het buiten de vergoeding gaat vallen, wordt het onbetaalbaar. Dat zou mijn leven veel angstiger maken. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn kinderen. Zij hebben namelijk dezelfde genetische afwijking. De beschikbaarheid van het medicijn Eculizumab biedt de zekerheid dat zij geen dialysepatiënthoeven te worden.’